Gustavo Abichacra, médico pediatra y presidente del Comité Científico de DISFAM Argentina
1) Desde tu punto de vista como profesional, ¿qué es la dislexia?
Desde el punto de vista profesional, la dislexia es una dificultad para aprender a leer en forma fluida, exacta y automatizada en una persona sana, que ha sido debidamente estimulada (ha recibido una instrucción formal). Y que a pesar de tener la capacidad para hacerlo, no lo puede lograr debido a una alteración en el componente fonológico del lenguaje de origen neurobiológico y hereditario.
2) ¿Cómo ha sido la lucha o la historia hasta llegar a conseguir la ley nacional de dislexia en Argentina?
La ley Nacional que contempla integralmente las DEA fue muy costosa desde todo punto de vista. Hacía años que se necesitaba tener una respuesta estatal para esta problemática . El primer logro fue la obtención de la disposición 59/2013 en la Provincia de Buenos Aires. La misma estaba basada en la aplicación obligatoria de adaptaciones curriculares de acceso y de forma para las personas con DEA, exclusivamente en el ámbito escolar. La ley basándose en ella, le sumó la cobertura a través del PMO (plan medico obligatorio), del diagnóstico y tratamiento, y la formación docente obligatoria.
La mayor lucha para su obtención fue especialmente ejercida por dos sectores:
En primer lugar por los sectores que defendían las teorías psicogénicas. Especialmente psicólogos psicoanalistas que argumentaban que la dislexia estaba en discusión en cuanto a su existencia, debido a que las personas tienen diferentes tiempos para aprender a leer y escribir y que no era bueno etiquetar ya que eso impediría el desarrollo normal de los niños.
Y en segundo lugar, la lucha de egos de todas las personas que de una manera u otra intervenía en la confección del proyecto. Desde los mismos políticos hasta de los distintos profesionales que tenían como premisa su propio lucimiento más que la defensa de los derechos de estas personas.
Fue muy triste ver y entender que muchas veces la traba surgía del propio seno de los que se decían estaban a favor del proyecto. Gente que en infinitas oportunidades relataban que desde hacía muchos años trabajaban por ello, cuando en realidad lo que buscaban era simplemente un mero rédito personal. Esto obstaculizaba sistemáticamente el hecho de poder trabajar en conjunto no permitiendo que otros, debido a su afán de protagonismo, pudiesen aportar su sapiencia y sumarlos a la tarea, impidiendo cualquier tipo de avance.
3) ¿Cuáles fueron los factores clave para lograrlo?
El factor clave fue poder vencer esas resistencias, basando todo en el trabajo en equipo en son del bien común. Y centrar todos los esfuerzos considerando solo al que sufre, poniendo como principal sustento las evidencias científicas.
4) ¿Cuáles son los nuevos retos de ahora en adelante?
Los nuevos retos son principalmente el hecho de hacer cumplir la ley en todos sus aspectos. En primer lugar trabajar junto al Ministerio de Educación de la Nación para programar los distintos aspectos de la formación docente. Y luego sumar al Ministerio de Salud para que nos brinde a través de un trabajo en conjunto, los medios necesarios para una detección precoz y un tratamiento adecuado.
5) ¿Qué significa que Argentina sea el primer país de habla española en tener aprobada la ley nacional de dislexia?
Para la Argentina la ley significa el poder ejercer como modelo ,totalmente mejorable, a seguir. De esa manera millones de personas no seguirán pasándola mal, ni sufriendo consecuencias negativas totalmente evitables.
6) ¿Qué consejo le daría a la familia que tiene un hijo con dislexia?
Mi consejo como profesional y como padre de un niño con dislexia, para la familia, es que fundamentalmente primero se informen y luego se formen para conocer y dar a conocer la dificultad a todas las personas que rodean al niño en cuestión. Desde los docentes hasta amigos y familiares. Esto llevará a comprender adecuadamente por lo que está pasando su hijo, evitándose así la suma de mayor daño del que ya ejerce la escuela y el entorno debido fundamentalmente al desconocimiento de la problemática.
7) ¿Qué consejo le daría a un niño con dislexia que lo está pasando mal en el colegio?
Mi consejo siempre es el mismo “Que nadie te convenza de que no puedes”.
Los que te dicen eso es porque desconocen profundamente de lo que están hablando.
8) ¿Qué recomendación le daría a un profesor que tiene alumnos con dislexia?
A un profesor… Que se ponga en los zapatos del niño, de una vuelta y luego volvamos a hablar. Que la mayoría de nosotros no hemos sido formados para esto.
Que sin querer y por guiarnos exclusivamente por lo externo, generalmente incurrimos en graves errores que pueden llevar a estas personas a dañarlos gravemente y a quitarles las ganas de hacer cualquier cosa en la vida.
Y que esto no es meramente una forma de decir. Es la cruda y dolorosa realidad pero sin perder de vista nunca que podemos ser para esa persona una única oportunidad de cambio de rumbo.