Los sueños *no* se leen, se hacen realidad
Hace exactamente un año estaba muy-muy nerviosa porque tanto en la portada de El País Digital en España como en Hispano América salía la noticia de que habíamos descubierto un método computacional para detectar riesgo de dislexia [http://elpais.com/elpais/2015/12/30/ciencia/1451479191_791338.html]. Al día siguiente, 1 de enero, la noticia seguía en portada, y yo, cada vez estaba más inundada de mensajes y mails de personas que pedían con urgencia la herramienta y a la vez compartían conmigo historias tremendas de sus hijos. Historias en las que me es muy fácil ponerme en su piel, y que no tienen una solución fácil.
Estaba muy nerviosa porque lo que teníamos en ese momento eran resultados preliminares con apenas 400 participantes, resultados fiables, sí, pero de tener algo de investigación a poner una herramienta al servicio de las personas hay un trecho muy gordo, y lo sé por experiencia propia anterior. Estaba nerviosa porque las expectativas estaban altísimas y sabía que me esperaba un tiempo muy duro de trabajo para cumplirlas.
Llevaba ya casi dos años trabajando sin descanso, y por fin, después de no sé cuántas estudios experimentales habíamos conseguimos resultados y, hace justo un año, lo que parecía que iba a ser un “sprint” final se convirtió en una maratón que duró un año más. Para mejorar los resultados necesitábamos muchísimos participantes. Eso suponía muchos más meses sin resultados, hablé con mi jefe en Carnegie Mellon University pidiéndole más tiempo aún, y me respondió que sí, que le gustaba el “high risk research” o la investigación que alto riesgo.
Así que gracias a Jeffrey Bigham seguimos adelante con el estudio masivo y movilizamos a muchas personas saliendo hasta en las noticias de la tv la llamada a la participación en la investigación [https://www.youtube.com/watch?v=ijmJs3LXLqY]. Finalmente tras mucho, muchísimo, trabajo, y también con la ayuda de muchos voluntarios (casi 300 personas en varios países) logramos terminar el estudio científico más grande de dislexia en el mundo hispánico, 10.000 participantes, y un motor de inteligencia artificial top a nivel internacional (aquí podéis dar las gracias a Miguelón Ballesteros).
Mientras tanto fui convenciendo a los mejores investigadores que conocía de cada área, psicología, pediatría, etc. y a los mejores expertos que conocía logopedas, pediatras, fonoaudiólogos… y por su puesto a mis queridísimas mamás y asociaciones para que la herramienta fuera útil para todos los agentes que quieran ayudar con la dislexia, familias, profesionales, colegios, instituciones; y para forjar Change Dyslexia, una institución sólida pero que al mismo tiempo fuera sostenible en el tiempo.
Entender a tantas posturas y hacer un modelo que fuera beneficioso para todos fue un reto pero al mismo tiempo fueron de los momentos más fructíferos e interesantes del año. Quiero agradecer profundamente a todos los colaboradores que he tenido donde cada uno de ellos pone voluntariamente lo mejor que sabe hacer, sin otra retribución que ayudar a las personas con dislexia. [https://blog.changedyslexia.org/equipo-cientifico/]
Una travesía llena de desafíos
En lo personal tampoco ha sido un año fácil. Estuve enferma -y trabajando- durante meses. Fueron meses muy oscuros. Yo pensaba que simplemente era extenuación por tanto trabajo pero me equivocaba, seguí trabajando hasta que la situación me llevó a un diagnóstico a finales de junio que me ha hecho cambiar mi dieta alimenticia de por vida si quiero estar sana. Con lo que me gustaba comer, yo creo que era de las cosas que más gustaban, probar frutas y cocinas del mundo, en el 2014 me crucé media África probando de todo y nunca me puse mala… pero ya no puedo tomar trigo, embutidos, jamón, algunas carnes, mariscos, pescado azul, soja, cítricos, algunas verduras, café, chocolate, vino (en realidad ningún alcohol pero solo me gustaba el vino) y muchos de los conservantes que están en casi todos los alimentos.
Durante este año 2016 también vi por primera vez a mi marido enfermo de algo que desconocíamos, y juntos -pero más solos que nunca-, conocimos cómo son los hospitales de Estados Unidos. Nos hemos mudado dos veces, de Pittsburgh a Barcelona y de Barcelona a Nueva York.
Durante meses no sabíamos ni en que continente íbamos a vivir. Y por circunstancias laborales, en ambas mudanzas no pudimos estar juntos y tuve que cerrar sola las casas donde había vivido durante 1,5 y 3 años antes de hacer la entrega de llaves. Es un sentimiento de Ave Fénix, pero de un Ave Fénix que no tiene tiempo, simplemente tiene que resurgir y punto.
He visitado 26 países este año. Dos lugares aún han logrado sorprenderme incluso después de haber viajado tanto durante años: Emiratos Árabes Unidos donde he visto la mayor deshumanización de la persona, donde el mayor lujo sin pestañear convive con condiciones literales de esclavitud y Albania, un país fascinante donde han empezado a haber coches desde los años 90 y donde me he encontrado con algunas de las miradas más puras. Y no me gusta nada volar pero quizás ha sido el año que más he volado al menos he cruzado el Atlántico 20 veces y no sé cuántos vuelos han sido pero más de 50 solo la línea aérea más frecuente.
Uno empieza a viajar demasiado cuando comienza a reconocer a los asistentes del vuelo. El mes pasado un sobrecargo me llamó por mi nombre en el vuelo Pittsburgh-NY. Lo importante: al final bien, mi marido está bien, y mi dieta es tan absolutamente estricta que no ha he podido llevar bien hasta ahora (es casi imposible si viajas y comes fuera) pero comienzo el año 2017 con muchas ganas de cuidarme y tomarme la dieta como un nuevo reto vital.
En lo profesional, aparte de toda la investigación (que ya para mi era el reto más grande al que me había enfrentado) ha pasado literalmente de todo. Por dar algunos ejemplos, hubo un intento de una multinacional de quedarse con la patente de Dytective a mis espaldas, con los contratos preparados para firmar y todo, y me di cuenta de casualidad, ese día realmente temí porque todo se viniera abajo. Menos mal que tuve unos abogados maravillosos que nos defendieron.
Tener algo que vale «algo» ha hecho que se nos acerquen personas de todo tipo, muchas a ayudar de corazón, y otras con otras intenciones, menos mal, que hemos sabido verlo a tiempo. Si algo me ha enseñado el 2016 es a proteger nuestras ideas, y a aprender a poner los pensamientos de ansiedad a un lado para no perder la ilusión, la buena fe, y las ganas de seguir adelante. También he aprendido quienes son las personas que me quieren de verdad.
Por otro lado, un billonario, uno de los 100 hombres más ricos del planeta según Forbes, quiso comprar Change Dyslexia para explotarlo, recibí esta oferta entre originales de Miró en una de sus residencias… y ahí yo podría haber sido muy rica… pero ni Dytective sería gratuito ni Change Dyslexia sería una empresa social como la conocéis, es decir, cuando en el futuro Change Dyslexia tenga alguna app de pago, ese precio será social, será una colaboración para sostener gasto, crear becas y para que la detección siga siendo gratuita.
Quiero poner lo más top de la investigación al servicio de todos. Me he dado cuenta este año que precisamente este no es el camino más fácil pero es lo que me mueve a seguir. Y al mismo tiempo que rechazaba una oferta millonaria -pero a cambio de mucho- sabía que necesitaba bastante financiación para empezar con Change Dyslexia como sea para pagar la patente, las royalties a Carnegie Mellon -sí, tengo que pagar la patente y royalties de algo que he inventado yo-, el mega-seguro que me obligan a tener en EEUU por usar una patente que predice riesgo de dislexia -eso sí, como alguien nos demande algún día lo flipa-, los abogados, servidores, y mucho más de lo que podría haber imaginado. Ahí fue cuando mi marido me animó a hacer una campaña de Kickstarter porque, si no, no habría manera de seguir adelante y gracias a la generosidad de muchos de vosotros pudimos poner la primera piedra del proyecto social que espero que funcione.
Los agradecimientos inmensos a todos los que han estado siempre
Gracias a todos y a El Confidencial que dio a conocer la campaña logrando conseguir el objetivo de Kickstarter. Y finalmente otra cosa que fue dura, fueron las negociaciones con algunas instituciones públicas y, sobre todo, las negociaciones con los intereses de las grandes empresas privadas no han sido nada fáciles pues hay que hacer malabares para unir los intereses de todos sin que la investigación y la sostenibilidad del proyecto a futuro se pierda en el intento.
Esto último ha sido tan tan tan estresante que me es difícil de poner por escrito, por ejemplo, ahora mismo llevo 7 días de mis primeras vacaciones reales del año y no ha habido ni una sola noche que no me haya despertado en la mitad de la noche con pesadillas. Si aquí tengo que agradecer a una persona entre todas (muchas) que me ha ayudado a lidiar en este mundo nuevo fuera de la ética de la investigación a la que estoy acostumbrada ha sido Ricardo Baeza-Yates, mi antiguo supervisor de tesis. Ya no sé cuantas veces me vas a ayudar en la vida, gracias.
También ha habido momentos absolutamente increíbles y vitalmente irrepetibles. Este año los Reyes de España me otorgaron el premio Princesa de Girona. Eso me hizo ver, primero, que la sociedad no daba la espalda a tanto esfuerzo y, segundo, vi por primera vez a mi madre, a mi padre y a mi marido llorando juntos de emoción mientras me daban en premio en el escenario. Creo que nunca les he visto ni tan orgullosos, ni tan felices.
Meses más tarde la International Dyslexia Association me daba otro premio y esto significó muchísimo, porque es una comunidad de neurólogos, psicólogos, terapeutas, pediatras, logopedas, profesores especializados… podían dar un premio a alguien de su área pero decidieron darlo a alguien de fuera, un mix de lingüística/informática, allí estaba de repente, delante de casi 3000 personas (solo conocía a 2 de ellas, nunca había estado en un auditorio tan grande en la vida, ni siquiera como público), y esa comunidad para mi desconocía pero mundialmente crucial en el mundo de la dislexia premiaba nuestra investigación, yo no era consciente ni de que conocían lo que hacíamos, un verdadero honor.
Entonces, al recoger el premio iba a dar un discurso resumiendo nuestra investigación, pero, al ver a las 3000 personas tuve una corazonada y decidí abrirme aunque no les conocía, y decidí contar mi sueño de pequeña del sobre blanco y de la dislexia. Tenía solo 6 minutos y el auditorio rompió en lagrimas a las 8 de la mañana. Nunca pensé que pasaría eso. Ese día decidí que no iba a volver a tener ni miedo ni vergüenza por compartir mis sueños. De pequeña pensaba que si compartía los sueños *no* se harían realidad, ahora sé que si los comparto algunas personas te ayudan a que se hagan realidad.
Hace dos semanas, el 14 de Diciembre, presentamos, por fin después de tanto, la herramienta Dytective a la sociedad junto y gracias a Samsung España en Madrid y en el auditorio había personas voluntarias de la investigación de Dytective que vinieron desde diferentes partes de España, también estaba mi familia, y también amigos de toda la vida apoyando, fue un regalo absoluto de día.
Mil gracias por estar allí, se sentía el cariño en la sala. No lo olvidaré nunca. Ese mismo día me invitaron para ir al Palacio Real de Madrid y compartir el proyecto con los Reyes de España, aproveché para dar las gracias por el premio recibido meses antes y el Rey me respondió que eso era muy poco en comparación con lo que nosotros estamos aportando a la sociedad. Espero que así sea… aunque mi sensación es que aún queda mucho por hacer.
Y aquí estamos, otro 31 de diciembre. El 31 de diciembre del año pasado estaba aterrizando como ahora mismo precisamente en Nueva York. Hace un año vinimos solo a pasar la Noche Vieja porque pensábamos que no volveríamos a tener la oportunidad de estar en esas fechas en EEUU. Y, sin embargo, hoy vuelvo a mi nuevo hogar, aún me sorprende pensar que esta es nuestra ciudad ahora. Y este 31 de diciembre no está mi foto en la portada de El País (un alivio que no os imagináis) y ya no se habla de una investigación sino de una solución -con sus limitaciones sí- pero al servicio de todo el mundo. Y el cártel de la aplicación Dytective está ahora mismo coronando Madrid en Callao, y en Navidad… y hay anuncios en prensa, en digital, en el cine y los mayores canales de tv (?!?!).
Cuando era pequeña, justo después de tomar las 12 uvas en Noche Vieja, mi madre siempre me decía algo parecido a “Mira qué locura, estos anuncios de televisión que aparecen justo después de las uvas son los anuncios más caros del año.” Ni me habría atrevido a imaginar que 20 años después entre los primeros anuncios del año después de las uvas habría un anuncio sobre dislexia y Dytective. La estimación de Samsung es que la campaña llegará a más del 60% de la población española. El año pasado pensaba que me quedaba un “sprint” y fue una maratón. Hoy pienso que es un camino y que solo ha hecho más que empezar.
Ha sido un año sin vacaciones, ni fines de semana, pero empiezo a pensar que ha merecido la pena. A todas las personas que habéis hecho el camino conmigo y a todas con las que me encontraré caminando: gracias y feliz año, deseo que en el 2017 podamos tener el tiempo no sólo de trabajar si no también de celebrar.
Nota para las personas con dislexia: Los sueños *no* se leen, se hacen realidad.
Aquí algunos colaboradores que han hecho el camino conmigo, gracias: [https://blog.changedyslexia.org/equipo-cientifico/]
Luz Rello S.
