Hace una década, solo cinco estados en EEUU tenían leyes que mencionaban la dislexia. Ahora, si AB-110, un proyecto de ley modesto sobre el desarrollo de una guía de dislexia, pasa al Senado de Wisconsin y está firmado por el gobernador, ese estado se convertirá en el número 46 en tener una legislación que aborde específicamente las necesidades de los niños con esa condición. Solo este año, según el sitio web Dislegia, se espera que se presenten más de 75 proyectos de ley relacionados con la dislexia en las legislaturas estatales.
¿Por qué la ola de leyes en torno a esta discapacidad de aprendizaje? Los expertos legales, maestros y defensores de la alfabetización apuntan a una organización en particular: Decoding Dyslexia, un grupo descentralizado de padres que ha utilizado los medios sociales y los recursos en línea para movilizar, sensibilizar y presionar a los legisladores estatales y federales. «Están bien organizados», dice Jasmine E. Harris, profesora de la Facultad de Derecho de la Universidad de California, Davis, especializada en derecho de la discapacidad. «Tienen el tiempo para hacerlo. Ellos tienen el dinero y los recursos «.
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Decoding Dyslexia comenzó en 2011, cuando algunos padres, en su mayoría madres, en Nueva Jersey descubrieron que tenían luchas casi idénticas con diferentes escuelas y distritos. Sus hijos tenían una dificultad hereditaria, que tenía un tratamiento: a los niños disléxicos se les debe enseñar a leer con mayor cuidado, con especial atención a lo que se conoce como «conciencia fonológica» o el sonido que hace cada letra, pero las escuelas no estaban dispuestas o no pudieron proporcionar los servicios que necesitaban. «Quería hablar con otros padres al respecto», dice Kathy Stratton, una de las primeras que empezó. «Tener un hijo con dislexia era algo aislado en esos días».
Los padres comenzaron a reunirse y decidieron involucrarse en el grupo de trabajo de dificultades de lectura del estado. Trajeron niños y estudios e historias de frustración y angustia. Y tuvieron algunas victorias: en diciembre de 2012, se introdujeron seis proyectos de ley de dislexia en la Asamblea de Nueva Jersey, tres de los cuales se convirtieron en ley. Después de que el grupo visitó Washington, D.C., 10 de los 12 representantes del estado se unieron al Caucus bipartidista de dislexia del Congreso.
No pasó mucho tiempo antes de que las madres y padres de los EE. UU. Comenzaran a comunicarse con ellos a través de las redes sociales y los padres de Nueva Jersey compartieran lo que habían aprendido: incluso produjeron un manual. Para el año 2015, había capítulos en los 50 estados y en Canadá, agitándose por las leyes que proveen exámenes para detectar la condición a una edad más temprana, y les permite a los niños acceder a recursos de asistencia tales como audiolibros y dictados automáticos, impartir capacitación especializada para maestros y ofrecer más adaptaciones en exámenes y tareas. Ese mismo año, el presidente Obama firmó el Acta de Excelencia en Investigación y Avances para la Dislexia (LEA), que establece $ 2.5 millones de fondos de la Fundación Nacional para la Ciencia, específicamente para el estudio de la dislexia.
